代购氯巴占被控贩毒案后续：“救命药”拟临时进口，癫痫患儿断药没救

进口运用氯巴占正在拟出台清晰的救命药流程。计划一旦正式实施，代购毒案患者将不用再冒着“走私、氯巴运输、占被销售毒品罪”等危害擅自代购药品，控贩口癫可依靠医疗机构恳求合规运用。后续 （患者家族供图/图）

坚冰正在突破——数千癫痫患儿没救了，拟临但最后的时进药物代购者“铁马冰河”，却仍身陷囹圉。痫患

2022年3月29日，儿断国家卫健委在官网宣告对于就《临床急需药品临时进口使命妄想》以及《氯巴占临时进口使命妄想》果真收罗意见的药没通告，意见反映妨碍光阴为4月28日。救命药

凭证收罗意见稿，代购毒案进口运用氯巴占正在拟出台清晰的氯巴流程。计划一旦正式实施，占被患者将不用再冒着“走私、运输、销售毒品罪”等危害擅自代购药品，可依靠医疗机构恳求合规运用。

11天前，3月18日，网名为“铁马冰河”的氯巴占代购者被控走私、销售、运输毒品罪一案在郑州市中牟县法院闭庭审理。作为一种抗癫痫爆发药物，氯巴占是国家操作第二类肉体药品，凭证我国刑纪律则，属于“毒品”规模。

由于氯巴占未在国内上市，以前数年间，癫痫患儿家长口口相传推选外洋代购，经由邮寄、快递等方式代购此药。2021年7月，随着代购“铁马冰河”以及4名患儿家族被警方操作，这条果真购药通道被阻断（详细参见2021年12月9日，南方周末报道《“贩毒”母亲获释眼前：上千患儿用药紧迫，“救命药”何时特批？》）。

国家卫健委收罗意见稿一经宣告，患者家族的建议如雪片儿般涌来。2022年3月30日晚10点，癫痫患儿家族代表马欣见告南方周末记者，为解病患家庭的着实需要，他们面向病患家庭建议了问卷审核，链接上线不到3小时，就接到了263个提交反映。

“愿望妄想可能尽快实施，良多孩子‘断药’等不起了。”患者机关“一米阳光婴儿痉挛症病友群”的群主“松松爸爸”见告南方周末记者。2021年尾，“松松爸爸”牵头宣告了一封数千癫痫患儿家长的联名紧迫信，激发各界普遍关注。

当初来看，政策何时能耐正式出台，落地历程中应防止哪些下场，若何简化流程后退药物可及性，这些备受癫痫患儿家族，致使全部罕有病群体关注的议题尚未定论。